“出路出路，走出去就有路；困難困難，困在家里就難。”成年自閉癥患者山子（化名）的母親丘莉對中國網《世相》記者說。

出生于1963年的丘莉，現在是北京市屬高校北京聯合大學商務學院的教師。初見丘老師，是在她的課堂上，她正神采奕奕地和大三學生們交流著應屆畢業生求職流程、面試技巧、社會保險的種類和重要性。

山子出生于1990年，2歲多時被確診自閉癥。自閉癥也稱孤獨癥，是一種起源于兒童早期、以社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的發育障礙，患者常被親切地稱為“來自星星的孩子”。

1980年，美國首次將自閉癥確立為一類獨立的障礙，自閉癥得到醫學界正式定義。在中國，對自閉癥病例的報道始于1982年。幾經摸索，2006年第二次全國殘疾人抽樣調查將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。同年，中國殘疾人事業“十一五”發展綱要將自閉癥康復納入了工作計劃。2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年4月2日起將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。

由于病因不明，自閉癥的多發性被譽為“世紀之謎”。有研究發現，從家庭意識到兒童發展的異常到首次帶兒童去醫學機構之間，平均會有13.7個月的延遲；而從兒童首次到醫學機構“看病”到獲得診斷之間，平均有11.7個月的延遲。

丘莉在注意到一歲半的山子的異常后，也是多方尋醫問藥，甚至給山子做了舌息帶手術。1993年，她們到北京大學精神衛生研究所就診，那里的楊曉玲教授給山子確診為自閉癥。而就是在當年的12月，中國首個以改善自閉癥兒童康復、教育、醫療環境為宗旨的社會團體北京市孤獨癥兒童康復協會才正式成立。

“兩歲的時候，我托人讓山子進了一所幼兒園。當時進去的時候，我心里就特別忐忑。果不其然，去了兩天幼兒園堅決不要了。”丘莉從此就沒有讓山子再上過幼兒園和學校。

調查報告指出，國際上通行的針對自閉癥兒童的融合教育，在國內僅有個別比較成功適應的個案，一般都需要幼兒園或小學可以提供很完善的支持系統和資源，學校與家長等密切高效的合作等作為前提條件。除了少數學校持有偏見外，更多是因為普通學校并不具備特教師資力量，因此心有余而力不足。

1993年，自閉癥兒童家長田惠萍創立了中國第一家專門為自閉癥兒童及其家庭服務的民辦教育機構——北京星星雨教育研究所。丘莉得知這里后，帶著山子去進行了幾個月的干預訓練。“現在回想起來挺傷感。冬天下雪，我騎著一個二八的自行車給他送過去，然后回來上班。”丘莉說。

目前在中國，自閉癥早期干預機構是以民辦機構為主，方式以全天對自閉癥兒童進行隔離式訓練為主，也有少數機構以培訓家長為主。山子去星星雨時，那里還是訓練孩子。現在的星星雨，也發展到以培訓家長為主。

對于如何撫養山子，丘莉和丈夫一直有意見分歧。“我堅持要進入社會，要找機構，要訓練；他覺得沒有機構能接收，應該就自己帶著。”多年來，丘莉通過各種渠道了解信息，輾轉于各種民間康復機構尋找機會。而更多時候，還是在家中請保姆帶著山子。

丘莉認為，一些自閉癥家庭選擇封閉自己，以為封閉能給孩子提供更為安全的環境，然而這種封閉恰恰是最不利于孩子的治療和康復的。2016年9月，丘莉聯系到北京一家成年自閉癥人士養護機構“慧靈”，將山子送到這里托養。“每周日晚上送過去，周五晚上再接回家。”

有報告指出，目前為成年自閉癥人士服務的機構嚴重不足。中國現有的康復機構多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童和青少年缺乏合理的安置模式。尤其是，沒有建立專門的針對成年自閉癥個體的福利體系。成年自閉癥個體的養護、就業、養老安置等問題，成為自閉癥家庭最擔憂的問題。

2010年起，丘莉帶著學生進行關于“自閉癥兒童康復”和“自閉癥成年人融入社會”等課題的研究，并聯系各類康復組織進行公益志愿服務事業探索。2011年，《北京地區成年自閉癥群體生活現狀調研》獲北京市級資助；2013年，《“星”語“馨”愿有限公司——公益創業新模式》獲北京市創業計劃大賽三等獎；2016年，《繁星家園成年自閉癥患者托養示范園》獲全國大學生創業大賽公益類銅獎。

“我只想讓孩子的生活更有尊嚴。我真的覺得是一份責任。”丘莉說，“有人曾勸我要個二孩。我當時也想過，但因為各種顧慮，還是沒有要。今天想來也還好，能一心一意地對這個孩子。所以，作為傷殘獨生子女的家長，更希望政府和社會讓我能看到我不在的時候，孩子還能生活下去。”

丘莉認為，社會應更加關注包括山子在內的成年自閉癥個體，建立支持性或庇護型職業培訓和就業體系，完善自閉癥個體的終身養護。“目前一些民間機構的探索和呼吁值得政府關注，比如提供照料者津貼和最低生活保障，建立殘疾人信托基金等。”（文／攝 中國網記者 陳維松）