讓“心聲”在雪域韻動
——記“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”光明公益行
光明網(wǎng)記者 王卓 張薇
看著女兒開心的笑臉，藏族媽媽南朗情不自禁地想起兩個多月前女兒在手術(shù)室的那一刻。
2017年10月13日8時，北京安貞醫(yī)院，剛剛兩歲的西藏小患者格瑪巴宗被送進(jìn)了手術(shù)室——這是當(dāng)天小兒心內(nèi)科的第一臺手術(shù)，北京安貞醫(yī)院小兒心內(nèi)科主任金梅帶領(lǐng)她的團(tuán)隊嚴(yán)陣以待。
格瑪巴宗來自西藏自治區(qū)阿里地區(qū)措勤縣達(dá)瓦村，不幸患有先天性心臟病。她得到這次前往北京接受治療的機(jī)會，源于“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”的公益項目。格瑪巴宗是這批項目前往北京接受手術(shù)的所有患兒里年紀(jì)最小的，也是兒童先心病介入手術(shù)中難度最高的。
像格瑪巴宗一樣情況的孩子還有許多，據(jù)介紹，該項目2017年的救治工作已經(jīng)順利完成，包括格瑪巴宗在內(nèi)的100名孩子，先后到北京安貞醫(yī)院和北京華信醫(yī)院接受了手術(shù)。
“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”公益項目由中國光彩事業(yè)基金會和中國民生銀行共同發(fā)起，2014年啟動以來，集結(jié)了全國優(yōu)秀的兒童先心病專家，為西藏患有先天性心臟病的兒童提供免費治療，項目總金額不少于4000萬元。截至目前，已有405名兒童通過項目接受了免費手術(shù)，項目惠及西藏的拉薩、阿里、日喀則、那曲4個地市的26個縣，同時，還推動了西藏自治區(qū)醫(yī)院心血管科室的發(fā)展，倡導(dǎo)社會各界共同關(guān)注西藏先心病兒童。
“只要篩查到一名患兒，就要全力救治”
先天性心臟病是嚴(yán)重危害兒童身心健康的先天性疾病，在我國新生兒出生缺陷中發(fā)病率排名第一位，在西藏自治區(qū)等高原地區(qū)發(fā)病率高。
北京安貞醫(yī)院心臟外科中心主任醫(yī)師趙鐵夫還記得4年前，第一次見到旦增羅布時的樣子：“那天刮著大風(fēng)，天氣又冷，旦增羅布的爸爸平措加措抱著他早早就排在門口，因為患病的緣故，旦增羅布看起來瘦瘦小小的，一臉茫然的樣子顯得特別無助。”旦增羅布是趙鐵夫通過項目在西藏篩查的第一名小患者，如今他已在北京手術(shù)痊愈，和所有孩子一樣健康快樂地成長。
2017年9月，為跟蹤了解項目第一階段救治患兒的術(shù)后恢復(fù)情況，由中國光彩事業(yè)基金會和民生銀行有關(guān)人員、北京安貞醫(yī)院專家、光明網(wǎng)采訪攝制組、公益志愿者共18人組成的回訪醫(yī)療隊，曾深入西藏日喀則市昂仁縣，對此前獲治的患兒進(jìn)行回訪。
醫(yī)療隊從拉薩出發(fā)開車到縣城要12小時，從縣城到村子還要再開6小時，海拔超過4000米。聽說醫(yī)療隊要來，平措加措帶著已經(jīng)7歲的兒子旦增羅布早早就等在了村口。
“太棒了！這是我?guī)滋靵碜钕肼牭降男奶暎 壁w鐵夫?qū)㈧蔁岬穆犜\器放在旦增羅布胸口，小心翼翼地來回聽了幾遍，激動地對周圍人說道。平措加措從床板下掏出一個包裹嚴(yán)實的袋子遞給趙鐵夫，大家打開一看，里面原來是厚厚的一沓術(shù)后診斷書。“我們要把這個診斷書留一輩子！”平措加措大聲說。周圍人不禁都鼓掌、笑起來。在這輕快的笑聲中，趙鐵夫幾天來在進(jìn)村路上的擔(dān)憂終于消散，“只要篩查到一名患兒，就要全力救治！今天看到小旦增，我感到我們做了一件令人溫暖而自豪的事情。”
“我長大后最想做——醫(yī)生”
因為患病，2歲的格瑪巴宗體重只有10公斤，生長發(fā)育嚴(yán)重遲緩，左心肥大相當(dāng)于八九歲孩子的程度，還伴有重度肺高壓。
2017年10月13日，格瑪巴宗被送到北京安貞醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療，在金梅看來，手術(shù)難度比她預(yù)計的要高。8時40分，手術(shù)正式開始。守在門外的媽媽南朗焦急不已，眼淚一直止不住。10時，手術(shù)順利完成。
同一天，在北京華信醫(yī)院，5歲的白瑪措姆以及9歲的格桑卓嘎的手術(shù)也在進(jìn)行中。她倆都是來自阿里社會福利院的孤兒，與其他孩子們一樣都是第一次來北京。
考慮到患兒們多半不會普通話，項目組專門安排北京七悅社會公益服務(wù)中心的漢藏語翻譯和志愿者，照顧他們在京期間的飲食起居。孩子們在北京治療的兩周里，公益服務(wù)中心志愿者閆建超只要有時間，就要跑到醫(yī)院來陪陪他們。除了照顧患兒的日常生活，志愿者們更希望給予他們愛和陪伴，幫助他們緩解初到北京的緊張以及手術(shù)前后面對的心理壓力。
家住昂仁縣幫布村的格桑曲珍在4年前也通過項目接受了手術(shù)。“小格桑，你還認(rèn)識我嗎？”項目醫(yī)療隊到村回訪時，格桑曲珍的主治醫(yī)生、北京安貞醫(yī)院小兒心臟中心愛心基金負(fù)責(zé)人曹躍豐剛進(jìn)門便笑著問她。格桑曲珍看到曹躍豐，靦腆地笑了，如今她已經(jīng)是高中生了，當(dāng)被問到長大后想做什么的時候，“醫(yī)生！”格桑曲珍毫不猶豫地回答。
“看著孩子們因為患病而弱小的身體讓人心疼，我們就更要發(fā)自內(nèi)心地給他們愛與溫暖。”在中國民生銀行總行辦公室主任陳國強(qiáng)看來，在兒童成長時期往往會有幾件重大的事情影響他們的一生，在醫(yī)治他們身體疾病的同時，其實也醫(yī)治了他們心靈的創(chuàng)傷，甚至改變他們的人生選擇。
造血式公益救助如何實現(xiàn)
26、684——單看這兩個數(shù)字是冰冷的，背后卻是一段段萬里跋涉的暖心故事。
據(jù)中國光彩事業(yè)基金會基金部部長賈世光介紹，“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”公益項目自2014年啟動以來，先后數(shù)次邀請權(quán)威先心病專家組建醫(yī)療隊，奔赴西藏對先心病患兒進(jìn)行篩查。他告訴記者：“幾年來，我們的醫(yī)療隊走遍了西藏的拉薩、阿里、日喀則、那曲4個地市的26個縣，最終確診患兒684名。這些患兒在幾年間，陸續(xù)到北京安貞醫(yī)院、北京華信醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院以及西藏大學(xué)醫(yī)院接受了手術(shù)。”
除了手術(shù)治療，項目更致力于建立長效的西藏兒童先心病篩查和治療機(jī)制。項目醫(yī)療隊的專家建議，要在西藏培養(yǎng)建立一支當(dāng)?shù)叵刃牟『Y查診斷專業(yè)隊伍，培養(yǎng)一批先心病篩查診斷專業(yè)人員，以逐步實現(xiàn)西藏地區(qū)先心病能夠就地診斷、當(dāng)?shù)刂委煹哪繕?biāo)。
對中央統(tǒng)戰(zhàn)部光彩事業(yè)指導(dǎo)中心主任、中國光彩事業(yè)基金會秘書長余敏安來說，如何有效利用項目資源、如何建立可借鑒可持續(xù)的醫(yī)療公益模式？這是項目執(zhí)行3年來，他在頭腦里一直反復(fù)思考的問題。
余敏安告訴記者，項目組始終精心安排救治流程，就是希望將每一分經(jīng)費都用在治療小患者的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。“救治不是作秀，費用不能浪費在形式主義或無用的支出上。”余敏安認(rèn)為，一次手術(shù)治療的不僅是孩子身體上的疾病，更重要的是幫助因病致貧、因病返貧的家庭擺脫貧困。而這，也是項目運行幾年來更為深遠(yuǎn)的意義。
目前，“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”公益項目的第二階段正在進(jìn)行中，2018年，光明網(wǎng)報道團(tuán)隊也將繼續(xù)與項目組奔赴西藏阿里地區(qū)，為了讓健康的“心聲”能夠在雪域持續(xù)韻動。
