“Tequila！Tequila！Tequila！”2018年4月9日，在北京國(guó)家大劇院音樂廳，天星高舉手中的小號(hào)，興奮地和全場(chǎng)樂手和觀眾一起起身高呼。這場(chǎng)音樂會(huì)，是這個(gè)來(lái)自上海的十六歲的自閉癥少年第四次在北京參加演出。

音樂會(huì)的主題為“愛在城市——關(guān)愛自閉癥慈善音樂會(huì)”，由中國(guó)兒童少年基金會(huì)主辦，上海市慈善基金會(huì)等協(xié)辦，上海曹鵬音樂中心、天使知音沙龍等機(jī)構(gòu)共同承辦，今年已是第十屆。

音樂會(huì)上，92歲高齡的著名指揮家曹鵬親自指揮，帶領(lǐng)天使知音沙龍的自閉癥孩子們，與上海城市交響樂團(tuán)、上海學(xué)生交響樂團(tuán)的樂手演奏了13首中外名曲。

自閉癥也稱孤獨(dú)癥，是一種起源于兒童早期、以社會(huì)交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙，患者常被親切地稱為“來(lái)自星星的孩子”。

“天星小時(shí)候會(huì)叫爸爸媽媽，也會(huì)簡(jiǎn)單表達(dá)，只是在說(shuō)句子的時(shí)候有些困難。”因?yàn)椴皇峭耆珱]有語(yǔ)言能力，劉雨一直以為自己的兒子天星只是“講話比較晚”，沒有特別在意。進(jìn)幼兒園之后兩三個(gè)月，經(jīng)驗(yàn)豐富的園長(zhǎng)提醒劉雨，懷疑天星“前庭平衡發(fā)育”不好。

劉雨四處查資料，第一次接觸了自閉癥三個(gè)字，于是帶著孩子去了三次醫(yī)院：第一次，醫(yī)生說(shuō)天星是廣泛性發(fā)育障礙；第二次，醫(yī)生給出了疑似自閉癥的結(jié)論；第三次，一位權(quán)威專家確診了天星的病情。

劉雨說(shuō)：“最難受的是第二次去醫(yī)院，一方面自己剛對(duì)自閉癥有所了解，另一方面醫(yī)生又給出了疑似自閉癥的結(jié)論。”那時(shí)候，天星三歲。

由于病因不明，自閉癥的多發(fā)性被譽(yù)為“世紀(jì)之謎”。研究發(fā)現(xiàn)，從家庭意識(shí)到兒童發(fā)展的異常到首次帶兒童去醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)之間，平均會(huì)有13.7個(gè)月的延遲；而從兒童首次到醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)“看病”到獲得診斷之間，平均有11.7個(gè)月的延遲。

現(xiàn)在已經(jīng)十六歲的天星，能與人交流，“但一著急就會(huì)說(shuō)出病句、錯(cuò)句”。劉雨說(shuō)，天星的記憶力、方向感都不錯(cuò)，能自己用滴滴打車和移動(dòng)支付。“但有時(shí)還是會(huì)擔(dān)心他自己出門。因?yàn)樘煨菍?duì)汽車很癡迷，有時(shí)候看到車子會(huì)太入神。”

確診之后，天星陸陸續(xù)續(xù)去過一些自閉癥機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，但始終沒有長(zhǎng)時(shí)間參與其中。

2008年，上海曹鵬音樂中心與上海市慈善基金會(huì)共同開創(chuàng)天使知音沙龍慈善服務(wù)項(xiàng)目，意在讓自閉癥患兒在音樂的熏陶中，建立與外界交流的途徑。

2012年，天星來(lái)到天使知音沙龍，開始學(xué)習(xí)小號(hào)。沙龍的志愿者們帶領(lǐng)自閉癥患兒從聆聽音樂開始，不斷啟發(fā)興趣、開發(fā)樂感，進(jìn)而教會(huì)他們使用樂器。

“進(jìn)了沙龍后，他終于步入了正規(guī)的學(xué)習(xí)軌道。”劉雨說(shuō)，可能是因?yàn)橛泻妥约阂粯拥幕锇椋l(fā)現(xiàn)孩子進(jìn)步飛快，變得比原來(lái)好教了。“他不僅從頭學(xué)會(huì)了五線譜，每個(gè)星期還都能學(xué)會(huì)一首新曲子。”

天星很喜歡表演，而沙龍也提供了很多表演機(jī)會(huì)，隨樂團(tuán)去過英國(guó)、日本、意大利等地演出的天星說(shuō)：“沙龍有表演、唱歌、跳舞，我非常開心。”劉雨覺得，這增加了他的自信心，是一種良性循環(huán)。“天星以前從來(lái)不跟小朋友玩，現(xiàn)在會(huì)跟沙龍里的小朋友玩。”

沙龍每周三會(huì)有一天的職業(yè)體驗(yàn)課，教孩子們書法、禮儀等，辦了近兩年。通過專業(yè)的志愿者老師們的一帶一教，孩子們不僅社交能力大有提高，而且已經(jīng)開始回饋社會(huì)，參與公益演出。

劉雨說(shuō)，天星現(xiàn)在只是知道自己好像和別的孩子不一樣，但并沒有為此苦惱。因?yàn)榻?jīng)常和自閉癥孩子們一起活動(dòng)，天星還沒有感受到社會(huì)上的目光。有時(shí)候遇到阻攔，他會(huì)大聲說(shuō)：“我是來(lái)自星星的孩子。”他并不排斥這個(gè)稱呼，甚至欣然接受。覺得大家都很喜歡他、呵護(hù)他。

劉雨覺得，雖然天星平時(shí)的一些行為會(huì)引起其他人的側(cè)目，但社會(huì)的理解和接受程度都在提升，沙龍里的志愿者也越來(lái)越多了。

除了孩子很開心、很盼望，家長(zhǎng)在沙龍里也有一種歸屬感。劉雨說(shuō)：“我們跟普通孩子家長(zhǎng)交流共同點(diǎn)少，在沙龍家長(zhǎng)們感覺自己找到了‘組織’。”

沙龍創(chuàng)始人之一、曹鵬之女曹小夏表示，這是志愿者、家長(zhǎng)以及孩子們合力創(chuàng)造的一個(gè)奇跡，音樂讓“星星的孩子”遠(yuǎn)離孤獨(dú)。

2017年5月，中國(guó)兒童少年基金會(huì)聯(lián)合社會(huì)力量共同設(shè)立“中國(guó)自閉兒童關(guān)愛基金”。天使知音沙龍是中國(guó)兒童少年基金會(huì)首批確定的“中國(guó)自閉兒童關(guān)愛基金實(shí)踐基地”。

對(duì)于未來(lái)，劉雨說(shuō)的最多的一個(gè)詞就是“普通人的生活”：“天星能過普通人的生活，我就心滿意足了。”

天星的小學(xué)、初中都曾在普通學(xué)校就讀。因?yàn)樘煨切愿癜察o，學(xué)校老師決定收他入學(xué)，劉雨的內(nèi)心是開心的。只是多年下來(lái)，她發(fā)現(xiàn)兒子并不適合普通學(xué)校。“因?yàn)樽蚤]癥孩子本身需要更多關(guān)注，普通學(xué)校顯然無(wú)法滿足。”天星個(gè)子高，上學(xué)對(duì)他來(lái)說(shuō)，只是安靜地坐在后排。

劉雨說(shuō)，體育課上男孩們打籃球，天星就一個(gè)人在邊上晃來(lái)晃去，沒有和孩子的互動(dòng)。在學(xué)校，天星只有一個(gè)‘好朋友’，因?yàn)檫@個(gè)男生曾經(jīng)在大雨天把他送回家。初三結(jié)束后，天星沒再上高中了。

調(diào)查報(bào)告指出，國(guó)際上通行的針對(duì)自閉癥兒童的融合教育，在國(guó)內(nèi)僅有個(gè)別比較成功適應(yīng)的個(gè)案，一般都需要幼兒園或小學(xué)可以提供很完善的支持系統(tǒng)和資源，學(xué)校與家長(zhǎng)等密切高效的合作等作為前提條件。除了少數(shù)學(xué)校持有偏見外，更多是因?yàn)槠胀▽W(xué)校并不具備特教師資力量，因此心有余而力不足。

劉雨說(shuō)，目前沒有專門針對(duì)自閉癥孩子開辦的學(xué)校。“希望能有一所適合自閉癥孩子的學(xué)校，讓孩子們從小一步一步成長(zhǎng)起來(lái)，有適合他們的職業(yè)訓(xùn)練，有公司愿意接納他們。”

“有些地方為自閉癥患者提供了工作機(jī)會(huì)，但僅僅是整理東西之類，讓他們接觸的更多是東西，而不是人。”劉雨說(shuō)，還是希望孩子能更多的和人交流。

在和其他患者家屬溝通時(shí)，劉雨了解到，很多20多歲的患者每天都呆在家里，沒有機(jī)會(huì)接觸社會(huì)。她擔(dān)心的是，這更加會(huì)造成自閉癥患者人際交往的倒退。

有報(bào)告指出，目前為成年自閉癥人士服務(wù)的機(jī)構(gòu)嚴(yán)重不足。中國(guó)現(xiàn)有的康復(fù)機(jī)構(gòu)多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童和青少年缺乏合理的安置模式。尤其是，沒有建立專門的針對(duì)成年自閉癥個(gè)體的福利體系。成年自閉癥個(gè)體的養(yǎng)護(hù)、就業(yè)、養(yǎng)老安置等問題，成為自閉癥家庭最擔(dān)憂的問題。

92歲的曹鵬在音樂會(huì)上說(shuō)，上海曹鵬音樂中心正積極籌備自閉癥專門學(xué)校。“我們也向有關(guān)部門呼吁：請(qǐng)多給予一點(diǎn)理解、支持、包容和愛，給他們一個(gè)自己的學(xué)校，讓他們能健康成長(zhǎng)。”（文/陳維松 董小迪 攝/陳維松 吳聞達(dá) 注：文中的自閉癥孩子及家長(zhǎng)均為化名）