5月23日上午十點(diǎn)多,在手術(shù)室門口守了兩個多小時的席芳松了一口氣,她兩歲零五個月大的女兒悅悅剛剛結(jié)束了人工耳蝸植入手術(shù),被推出了手術(shù)室。
“手術(shù)很成功,術(shù)中檢測也不錯。”醫(yī)生告訴席芳。因?yàn)椴贿m應(yīng)突然增大的外界音量,大部分聽障兒童在檢測時會出現(xiàn)哭鬧現(xiàn)象,悅悅更是把嗓子都哭啞了。
28歲的席芳是甘肅省隴南市西和縣人。懷孕38周時,始終堅持孕檢的席芳突然被告知自己羊水少、胎兒偏小,有患先天疾病的可能。但寶寶已經(jīng)長大,席芳還是把她生了下來。
滿月后,席芳帶悅悅?cè)ノ靼沧鰴z查,席芳從醫(yī)生口中得知,悅悅在視力、聽力等方面的發(fā)育都將慢于健全孩子。
慢慢地,悅悅的聽力障礙開始變得明顯。2016年,已經(jīng)一歲零兩個月的悅悅?cè)圆荒荛_口說話。最終,悅悅的左耳被確診為極重度聽障,右耳完全聽不到,被定為二級聽力殘疾。人工耳蝸成了悅悅唯一的選擇。
為了照顧女兒,席芳辭去了工作,家里的開銷只能依靠丈夫在縣城打零工賺取。沒有固定的收入來源,原本向好的生活開始停滯不前。席芳需要不定期去借錢,填補(bǔ)來不及償還的欠款。
“一側(cè)人工耳蝸植入,最便宜的也要十幾萬元以上。手術(shù)完成后,后續(xù)耳蝸調(diào)機(jī)和維護(hù)的費(fèi)用,每年大概也需要一到兩千元不等。”與此同時,席芳還要想辦法湊錢帶悅悅做康復(fù)訓(xùn)練。
“孩子的康復(fù)費(fèi)用每個月在2700元左右,加上來往蘭州的車費(fèi)、食宿等開銷,一個月花掉了五千多元錢。”即便申請到補(bǔ)助項(xiàng)目,悅悅每月的康復(fù)費(fèi)用也要800元左右。這些開銷,讓這個本不富裕的家庭更加窘迫。
第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,我國共有殘疾人8296萬人,其中聽力殘疾人數(shù)達(dá)2004萬,0-14歲的殘疾人口為387萬人。72.78%的殘疾人有醫(yī)療服務(wù)與救助需求,38.56%的殘疾人有輔助器具需求,27.69%的殘疾人有康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)需求。
一個偶然的機(jī)會,席芳從醫(yī)生那里聽說,國家有免費(fèi)提供的人工耳蝸,她開始一趟趟地跑殘聯(lián)。“國家項(xiàng)目、省項(xiàng)目只要能申請,我就跑著申請。”但因各方面的原因,悅悅始終沒有機(jī)會接受手術(shù)。
醫(yī)生告訴席芳,不同于語后聽障兒童,因?yàn)槭冀K不會說話,悅悅只有五年的最佳治療期。過了這個期限,即便佩戴了人工耳蝸,也會錯過相關(guān)神經(jīng)的發(fā)育,孩子仍然無法說話。席芳有些不知所措。
轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2018年1月。根據(jù)全國婦聯(lián)定點(diǎn)幫扶甘肅省西和縣、漳縣的安排,中國兒童少年基金會組織北京兒童醫(yī)院專家到甘肅省西和縣對患有聽力、視力障礙的兒童開展免費(fèi)篩查,確定救助名單。
席芳接到消息,立刻帶著悅悅?cè)チ丝h殘聯(lián)。“我只是抱著試一試的態(tài)度,”因?yàn)閷掖伪痪埽紱]抱太大希望。但讓她驚喜的是,醫(yī)生看過悅悅的病歷后,立刻給出了肯定答復(fù)。即便如此,席芳還是反復(fù)確認(rèn)了兩次。
此次篩查顯示,西和縣有12名兒童需做人工耳蝸植入手術(shù),42名兒童需做眼科手術(shù)。5月17日,悅悅作為第一批手術(shù)患兒,與其他7名聽障兒童、7名視障兒童一起,赴北京接受手術(shù)。至于讓席芳發(fā)愁的交通、食宿、治療等費(fèi)用,中國兒童少年基金會都為她承擔(dān)了。
5月27日,兒童醫(yī)院聽力中心的診室里斷斷續(xù)續(xù)地傳來略顯生疏的數(shù)字讀音。經(jīng)過近四個小時的緊張忙碌,首批赴京接受手術(shù)的8名聽障兒童分別順利地完成了開機(jī)調(diào)試。
因?yàn)榕d奮,一個小姑娘在走廊里不停地走來走去。當(dāng)被問及能聽到聲音開不開心時,小姑娘用力點(diǎn)了點(diǎn)因?yàn)槭中g(shù)而被剃光的頭,含糊不清地說出了一個“啊”字。
“之前我只希望我們的娃能自理。現(xiàn)在做了人工耳蝸,我就想著慢慢幫她調(diào)整,讓她學(xué)會說話,長大了找一份工作,照顧好自己。”
悅悅的聽障問題得到了解決,席芳變得沒有那么焦慮。對孩子的未來,她開始有更多設(shè)想。而接下來,中國兒童少年基金會還將按計劃對漳縣兒童進(jìn)行視力、聽力篩查和救治。
“娃可能會先叫爸爸,因?yàn)槲矣X得她更喜歡爸爸。”這個還從未聽過孩子說話的年輕母親想了想,又說:“其實(shí)第一句話是什么都無所謂,能說就行。”(文/董小迪 攝/高南 楊建軍 魏星 文中的席芳、悅悅為化名)