5月26日，一場(chǎng)名為“你是我的英雄”的公益活動(dòng)在北京市首都兒科研究所（以下簡(jiǎn)稱“兒研所”）內(nèi)舉行，主要內(nèi)容之一是由幾位醫(yī)生、護(hù)士扮演成蜘蛛俠、鋼鐵俠等動(dòng)漫人物向患病兒童贈(zèng)送禮品。
活動(dòng)的創(chuàng)意來(lái)自一個(gè)真實(shí)的故事，當(dāng)故事的主角，年輕的男護(hù)士李碩站上臺(tái)時(shí)，為了緩解緊張情緒，他把另一位主角，患兒樂(lè)樂(lè)也叫上了舞臺(tái)。
去年9月，樂(lè)樂(lè)住進(jìn)兒研所，治療需要抽取腦脊液，十多厘米的針，要一點(diǎn)一點(diǎn)插進(jìn)5歲的樂(lè)樂(lè)的腰部，在無(wú)麻醉的情況下，樂(lè)樂(lè)的手腳不停掙扎，這時(shí)李碩對(duì)他說(shuō)：“你知道奧特曼和怪獸嗎？你身體里現(xiàn)在就住著這個(gè)怪獸。給你做腰穿的阿姨就是奧特曼，我也是奧特曼，你也是奧特曼，咱們團(tuán)結(jié)一致，把那個(gè)怪獸打敗好不好？”
從此以后，樂(lè)樂(lè)的治療在“奧特曼”的幫助下得以順利進(jìn)行。
這個(gè)故事感動(dòng)了很多醫(yī)護(hù)人員，兒研所選在六一前夕，策劃了這場(chǎng)活動(dòng)。中國(guó)兒童少年基金會(huì)“夏天基金”（以下簡(jiǎn)稱“夏天基金”）現(xiàn)場(chǎng)捐贈(zèng)10萬(wàn)元，用于資助5名家庭貧困的白血病患兒。
男護(hù)士季長(zhǎng)緒扮演的“蜘蛛俠”，原本要在現(xiàn)場(chǎng)送給白血病患兒天佑一個(gè)蜘蛛俠布偶，但由于身體不適，天佑沒(méi)有來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)。
2017年5月24日，北京首都兒科研究所，男護(hù)士季長(zhǎng)緒準(zhǔn)備給白血病患兒天佑做檢查。2017年4月28日，6歲的天佑被診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病。白血病已成為危害兒童健康的重大疾病之一。目前中國(guó)每10萬(wàn)人中就有4-6人患有白血病，每年新增約4萬(wàn)名白血病患者，其中40%是兒童，并以2-7歲居多。中國(guó)網(wǎng)記者 陳維松 攝
巨額醫(yī)療費(fèi)
海燕懷孕時(shí)，每回產(chǎn)檢總是問(wèn)題不斷，17周做唐氏篩查時(shí)被診斷為高危，20多周做彩超時(shí)孩子又被查出右腎有異?；芈?.....她憂心忡忡地挨到分娩，孩子卻特別健康，“所以我們給他起名叫‘天佑’，上天保佑他平平安安的?！彼f(shuō)。
然而今年4月28日，6歲的天佑被診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病。兒子出生時(shí)跌落心底的那塊大石，又一次砸向海燕的胸口。
雖然只是孩子，長(zhǎng)期住在醫(yī)院里的天佑對(duì)自己的病情還是有所覺(jué)察，他問(wèn)，“媽媽，我這個(gè)毛病是大病還是小?。俊焙Ｑ喔嬖V他，“不大不小，能治好?！?/p>
天佑得的是急性淋巴細(xì)胞白血病B型，兒研所血液內(nèi)科主任師曉東告訴記者：“這種類型的白血病治愈率是很高的，有六七成的把握?！边@給了海燕巨大的信心，“都說(shuō)白血病不是不治之癥，我想肯定能給他治好?！?/p>
據(jù)夏天基金提供的數(shù)據(jù)顯示，目前中國(guó)每10萬(wàn)人中就有4-6人患有白血病，每年新增約4萬(wàn)名白血病患者，其中40%是兒童，并以2-7歲居多。白血病已成為危害兒童健康的重大疾病之一。盡管每年新增白血病兒童數(shù)量龐大，但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，白血病已經(jīng)不是不治之癥，通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等治療措施，80%-90%的兒童白血病可以緩解，60%-70%的可以治愈。
然而，白血病需要2-3年的治療，所需治療費(fèi)用為10-30萬(wàn)，造血干細(xì)胞移植的費(fèi)用為30-100萬(wàn)。
“國(guó)家有醫(yī)保，還有小天使基金等等各種基金會(huì)，但仍然不夠，費(fèi)用太昂貴，一些家庭依然因病致貧。”師曉東說(shuō)。
從天佑確診至今僅一個(gè)月的時(shí)間，本就不富裕的海燕一家已支出治療費(fèi)用12萬(wàn)元，目前又向親戚借款30萬(wàn)元。
“白血病的治療周期非常漫長(zhǎng)，中間會(huì)碰到很多突發(fā)的情況，好多家庭一開(kāi)始說(shuō)是三五十萬(wàn)，最終都是在一百萬(wàn)以上，很多治療到最后很難再堅(jiān)持下去。不是不想治，是實(shí)在沒(méi)有能力了?！毕奶旎疝k公室副主任黃永恩告訴記者。
2017年5月24日，北京首都兒科研究所，男護(hù)士季長(zhǎng)緒給白血病患兒天佑一個(gè)蜘蛛俠玩具。剛?cè)朐簳r(shí)一天要抽血數(shù)次，給年幼的天佑造成陰影。“他天天就想著這個(gè)事，經(jīng)常說(shuō)‘?huà)寢專沂遣皇沁€要抽血？’”天佑的母親海燕說(shuō)。看到孩子的低迷，知道天佑喜歡“蜘蛛俠”的季長(zhǎng)緒，給孩子送了這個(gè)玩具，希望能鼓勵(lì)他勇敢接受治療。中國(guó)網(wǎng)記者 陳維松 攝
無(wú)法“全包”的社會(huì)援助
從2007年起，北京市正式啟動(dòng)城鎮(zhèn)居民參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)試點(diǎn)工作，逐步將“一老一小”，即城鎮(zhèn)無(wú)保障老人和在校學(xué)生及學(xué)齡前嬰幼兒納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)體系，涉及人群分別為25萬(wàn)人和200萬(wàn)人左右。
“‘一老一小’是個(gè)不錯(cuò)的體系，如果孩子得了白血病，一年最多可以報(bào)銷(xiāo)17萬(wàn)，”黃永恩說(shuō)，“但是醫(yī)保里最大的問(wèn)題是只能報(bào)公費(fèi)藥，自費(fèi)藥是報(bào)不了的，尤其是當(dāng)他發(fā)生并發(fā)癥的時(shí)候，比如說(shuō)移植產(chǎn)生并發(fā)癥，要用的藥說(shuō)起來(lái)就很糾結(jié)，用進(jìn)口藥的話，一針可能就要3000塊錢(qián)，根本用不起?！?/p>
許多家庭因此把希望投向社會(huì)援助機(jī)構(gòu)，“我們醫(yī)院的白血病孩子90%都走過(guò)援助的途徑?！睅煏詵|說(shuō)。海燕表示，天佑也接受了夏天基金的捐助。
作為援助白血病兒童家庭的機(jī)構(gòu)，黃永恩漸漸發(fā)現(xiàn)夏天基金的能力有限：“最多也就捐助三五萬(wàn)，條件更艱苦一點(diǎn)的，可以給到十萬(wàn)，后續(xù)還要靠家庭自己解決。包括目前網(wǎng)絡(luò)上流行的眾籌，效果也并不好，可能募集三兩個(gè)月也就幾千塊錢(qián)，杯水車(chē)薪?！?/p>
曾有白血病患兒家庭在接受捐助的現(xiàn)場(chǎng)做出下跪的舉動(dòng)，這讓黃永恩感覺(jué)“很難堪”，“捐款能解決這個(gè)家庭一個(gè)月的醫(yī)療費(fèi)，后面一個(gè)月怎么辦？我們都沒(méi)法面對(duì)，又不能無(wú)限期地捐助下去，這個(gè)家庭也不知道未來(lái)要花多少錢(qián)。”
2017年5月24日，北京首都兒科研究所，天佑把“蜘蛛俠”玩具放在身邊，躺著睡覺(jué)。天佑得的是急性淋巴細(xì)胞白血病B型，這種類型的白血病治愈率很高的，有六七成把握。隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展，白血病已經(jīng)不是不治之癥，通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等治療措施，80%-90%的兒童白血病可以緩解，60%-70%的可以治愈。中國(guó)網(wǎng)記者 陳維松 攝
重要的自助意識(shí)
“沒(méi)有上過(guò)保險(xiǎn)，生病的時(shí)候醫(yī)療費(fèi)用就很緊張?！睅煏詵|說(shuō)。她認(rèn)為目前社會(huì)援助對(duì)于白血病患兒家庭十分重要，這也反映出 “中國(guó)人的保險(xiǎn)意識(shí)比較弱。”
黃永恩也指出，國(guó)外治療白血病基本上都是國(guó)家和保險(xiǎn)公司支付費(fèi)用，個(gè)人需要掏的費(fèi)用很少。
“給小孩買(mǎi)一個(gè)30萬(wàn)的血液病保險(xiǎn)才花30塊錢(qián)，一年只要掏30塊錢(qián)，就能應(yīng)對(duì)萬(wàn)一發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。再貧窮的家庭，30塊錢(qián)基本上也是掏得起的。這種機(jī)制可能會(huì)在很大程度上緩解治療費(fèi)用不足的問(wèn)題?！秉S永恩說(shuō)。
夏天基金計(jì)劃在今年與保險(xiǎn)公司共同打造這一自我救助的模式，用捐贈(zèng)保險(xiǎn)的形式替代生病時(shí)的捐款。
“一年交30塊錢(qián)，有事了可以拿到30萬(wàn)急救款，沒(méi)發(fā)生事之前給誰(shuí)用了？給某一個(gè)患病的人用了，保險(xiǎn)不就是這個(gè)概念嗎？積小錢(qián)幫助極少數(shù)患有疾病的人。”黃永恩說(shuō)。
“如果拿出3萬(wàn)塊錢(qián)為貧困地區(qū)的孩子買(mǎi)保險(xiǎn)，相當(dāng)于可以救助一千個(gè)家庭，讓每個(gè)人擁有30萬(wàn)，加起來(lái)就是300萬(wàn)。”他說(shuō)。